Societate

Istoria unei moldovence a cărei fiică are una dintre cele mai rare boli

Timp de șapte ani, Mariana Beresteanu a trecut print-un calvar. Mai întâi soțul ei a avut un anevrism care s-a spart și aproape l-a ucis, apoi ea însăși s-a pomenit pe masa de operații, iar după ce viața parcă s-a aranjat, fiica mai mare s-a îmbolnăvit de una dintre cele mai rare maladii din lume.

Familia Marianei ducea o viață liniștită, însă totul s-a schimbat drastic când au început problemele de sănătate, transmite sursa.

„Ultimii șapte ani am trecut printr-un coșmar, am bătut la sute de uși ca să mi se deschidă și să găsesc soluții”, spune Mariana în cadrul unui monolog.

Femeia povestește că primul s-a îmbolnăvit soțul ei. La 2 iunie 2017, pe bărbat a început să-l doară foarte tare capul. S-au adresat la medic, iar rezultatele testelor efectuate au arătat că bărbatul este sănătos.

Ajunși acasă, la un moment dat, starea bărbatului s-a înrăutățit și el a căzut fără cunoștință. „El s-a trezit, nu știu cât a durat, două minute poate, până și-a revenit. Și eu, în cinci minute, mi-am luat niște bani din casă, cheia de la mașină și telefonul. (…) Eu am condus direct la Institutul de Neurochirurgie din Chișinău. Eu mi-am dat seama că este ceva la cap. (…) Când l-a văzut medicul zice că nu are nimic. Zic: „domnule doctor, vă rog, faceți-i o tomografie ca să ne asigurăm că totul e bine”. Îi văd ochii cum stau în fața ecranului și spune că este anevrism”, povestește femeia.

Soțul ei a fost operat și a urmat o perioadă complicată de recuperare.

„De aici a început o jumătate de an de coșmar, pentru că a stat 11 zile în Secția de reanimare. (…) După asta a trecut în secție obișnuită”, își amintește Mariana.

Ea mai spune că bărbatul avea memorie de scurtă durată, adică uita lucrurile pe care tocmai le făcuse. Cu toate acestea, el a reușit să susțină teza și să finalizeze a doua facultate, iar după circa șapte luni, soțul ei s-a recuperat definitiv.

La doi ani după acest incident, când soții urmau să meargă la nunta fratelui Marianei, ea a început să se simtă rău, avea niște dureri groaznice în zona abdomenului.

„Timp de două zile am umblat prin mai multe spitale, am făcut mai multe investigații, niciun medic nu știa ce să facă cu mine. (…) Într-o zi de luni, în cameră vine șeful secției ca să-mi spună că eu merg prima la operație. După aia mi-a spus ce diagnostic aveam, se numește diverticul Meckel”, dezvăluie Mariana, adăugând că perioada de recuperare a fost una rapidă, de circa două luni.

Astfel, în familia Beresteanu a urmat o nouă etapă de liniște, până în decembrie 2019.

„Într-o dimineață, întâmplător, îmi miroase ceva de la fiica mea mai mare, din gură, și îi zic că să mă uit ce are. Când mă uit, dar ea avea niște formațiuni pe limbă, pe obraji, care parcă coceau. Din cauza asta era și miros. Eu m-am speriat. (…) Am mers la Chișinău la câteva clinici particulare, pe urmă la cele de stat și toți, într-un cuvânt, îmi spuneau că e cancer bucal”, povestește femeia.

Mariana a mers cu fiica în România, unde fata a fost operată pe data de 17 iulie 2020. În gura copilei erau niște formațiuni de 2×0,5×1 centimetri. Ulterior, fata a făcut și stomatită, urmând mai multe luni de tratament.

Mariana a decis să trimită dosarul medical al fiicei în Turcia, locul unde a și fost pus groaznicul diagnostic.

„Primul diagnostic, acel din gură, a fost Pemfigus, care este o boală autoimună, când corpul produce niște celule împotriva ta. Ca să revenim în Republica Moldova peste trei săptămâni să așteptăm dosarul complet cu testele genetice și tot ce am mai făcut acolo și el să apară pe corp. Apăreau niște bule mici, întâi pe față, pe gât. Tot corpul ei era acoperit de niște bule care curgeau, care nu dureau”, își amintește Mariana.

După ce a primit dosarul din Turcia, Mariana a mers la Iași, însă medicii de acolo nu prea au avut cu ce o ajuta. Atunci Mariana a găsit o comunitate pe Facebook pentru oamenii care sufereau de acea boală și a fost sfătuită de apeleze la un ONG care are și niște adrese ale medicilor specializați în această boală. Destinația Marianei a fost Italia.

„Când am ajuns la spitalul din Roma, medicul mi-a spus că fiica noastră este într-o stare letală. (…) În săptămâna în care a stat ea în primul spital, am aflat o altă veste proastă. Un nodul din abdomen, care în Turcia avea cinci mm, aici, în acest spital, peste o lună și jumătate, acest nodul avea cinci cm deja. Și medicii din primul spital au zis că au stabilizat sănătatea fiicei pe moment, dar trebuie să se clarifice ce este cu acest nodul, care crește agresiv din burtă”, spune femeia.

Diagnosticul medicilor a fost Castleman, o boală limfo-operativă a ganglionilor limfatici.

„Deci, când am pus Pemfigus plus Castelman, ne dă o altă denumire în literatura medicală, Paraneoplastic Pemphigus, cu o rată de mortalitate de 90%. (…) Ea, de fapt, nu este unicentrică, adică doar în burtă, dar este multicentrică. Avea nodulii măriți și la gât, și la piept, și la zona cervicală. Această formă este mai periculoasă decât prima, pentru că prima de obicei se operează, dar a doua, dacă nu este efectiv tratamentul, se ajunge la chimie”, spune Mariana.

Medicii au făcut un plan de tratament pentru câteva săptămâni înainte, însă, după o perioadă, s-a ajuns la un nou tratament, care nu era aprobat în pediatrie.

„Echipa de medici a scris o scrisoare oficială către Ministerul Sănătății al Italiei ca să schimbe protocolul bolii, ca să-i permită Nicoletei administrarea acestui preparat. Ca să cunoașteți, acest tratament costă 70.000 de euro anual, ceea ce ne dă nouă altă țară. Eu am încercat și încerc și nu mă opresc nici azi ca să obțin tratamentul în republica Moldova. (…) Din momentul când a început al doilea tratament, atunci a început a se vedea progrese. Atunci ea revenea încet, încet în largul ei, ca să zic așa”, povestește Mariana.

Actualmente, de un an de zile, o dată la trei săptămâni, Mariana pleacă cu fiica sa la Roma pentru tratament. Ea spune că medicamentul nu tratează boala, dar nu permite ganglionilor limfatici să se mărească și să atace alte organe.

#Istoria_moldovencei #Boli_rare

Related Articles

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Back to top button