В течение семи лет Мариана Берестяну переживала тяжелые испытания. Сначала у ее мужа разорвалась аневризма, которая едва не убила его, затем она сама попала на операционный стол, а когда жизнь, казалось бы, наладилась, ее старшая дочь заболела одним из самых редких заболеваний в мире.
Семья Марианы вела спокойную жизнь, но все резко изменилось, когда начались проблемы с ее здоровьем, сообщает источник.
“Последние семь лет я переживаю кошмар, стучусь в сотни дверей, чтобы они открылись и нашли решение”, – говорит Мариана в своем монологе.
Женщина рассказывает, как сначала заболел ее муж. 2 июня 2017 года у мужчины начала сильно болеть голова. Они обратились к врачу, и результаты анализов показали, что мужчина здоров.
Приехав домой, в какой-то момент состояние мужчины ухудшилось, и он упал без сознания. “Он очнулся, не знаю, сколько это продолжалось, может быть, минуты две, пока он не пришел в себя. А я за пять минут забрал из дома деньги, ключи от машины и мобильный телефон. (…) Я сразу же поехал в Институт нейрохирургии в Кишиневе. Я понял, что с моей головой что-то не так. (…) Когда врач осмотрел его, он сказал, что все в порядке. Я сказал: “Доктор, сделайте, пожалуйста, компьютерную томографию, чтобы убедиться, что все в порядке”. Я вижу, как его глаза смотрят на экран, и он говорит, что это аневризма”, – рассказывает она.
Ее мужу сделали операцию, после чего последовал сложный период восстановления.
“После этого было полгода кошмара, потому что он провел 11 дней в отделении интенсивной терапии. (…) После этого он перешел в обычную палату”, – вспоминает Марьяна.
Она также говорит, что у мужчины была кратковременная память, то есть он забывал то, что только что сделал. Однако ему удалось защитить диссертацию и получить второе высшее образование, а примерно через семь месяцев ее муж полностью выздоровел.
Через два года после этого случая, когда супруги собирались на свадьбу брата Марианы, она почувствовала недомогание, ужасные боли в животе.
“В течение двух дней я обошла несколько больниц, прошла несколько обследований, ни один врач не знал, что со мной делать. (…) В один из понедельников ко мне в палату зашел заведующий отделением и сказал, что сначала я иду на операцию. Затем он сказал мне, какой у меня диагноз – дивертикул Меккеля”, – рассказывает Мариана, добавляя, что период восстановления прошел быстро и длился около двух месяцев.
Таким образом, в семье Берестяну наступил новый этап спокойствия, который продлился до декабря 2019 года.
“Однажды утром я случайно почувствовала запах изо рта старшей дочери и сказала ей, что должна посмотреть, что с ней. Когда я посмотрела, у нее на языке, на щеках были какие-то образования, как будто они запеклись. Отсюда и запах. Я испугалась. (…) Я обратилась в несколько частных клиник в Кишиневе, потом в государственные, и все они сказали мне, что это рак полости рта”, – рассказывает она.
Вместе с дочерью Марьяна отправилась в Румынию, где 17 июля 2020 года ей была проведена операция, в ходе которой во рту ребенка появились образования размером 2х0,5х1 сантиметр. Впоследствии у девочки также развился стоматит, который пришлось лечить несколько месяцев.
Мариана решила отправить медицинскую карту дочери в Турцию, где также был поставлен страшный диагноз.
“Первый диагноз, тот, что был поставлен во рту, – пемфигус, это аутоиммунное заболевание, когда организм вырабатывает какие-то клетки против тебя. Через три недели нужно было вернуться в Республику, чтобы дождаться полного досье с генетическими тестами и всем тем, что мы там делали, и это проявилось бы на теле. Маленькие пузырьки, сначала на лице, потом на шее. Все тело было покрыто маленькими пузырьками, которые текли и не болели”, – вспоминает Марьяна.
Получив документы из Турции, Марьяна отправилась в Иаши, но врачи там мало чем могли ей помочь. Тогда Марьяна нашла в Facebook сообщество людей, страдающих от этого заболевания, и ей посоветовали обратиться в НПО, где также были указаны адреса врачей, специализирующихся на этом заболевании. Местом назначения Марианы стала Италия.
“Когда я приехала в больницу в Риме, врач сказал мне, что наша дочь находится в смертельно опасном состоянии. (…) За неделю, которую она провела в первой больнице, я узнала еще одну плохую новость. Шишка в ее животе, которая в Турции была размером в пять миллиметров, здесь, в этой больнице, через полтора месяца, эта шишка была уже пять сантиметров. И врачи в первой больнице сказали, что на данный момент здоровье дочери стабилизировалось, но им нужно уточнить, что это за шишка, которая агрессивно растет из живота”, – рассказывает женщина.
Врачи поставили диагноз “болезнь Кастлемана” – заболевание лимфатических узлов.
“Итак, если сложить пемфигус и Кастельмана, то в медицинской литературе появляется еще одно название – паранеопластический пемфигус, смертность от которого достигает 90%. (…) На самом деле он не уницентрический, то есть не только в животе, а мультицентрический”. У нее были увеличенные узелки на шее, груди и в шейном отделе. Эта форма более опасна, чем первая, потому что первая обычно оперируется, а вторая, если лечение неэффективно, заканчивается химиотерапией”, – говорит Мариана.
Врачи заранее составили план лечения на несколько недель вперед, но через некоторое время речь зашла о новом методе лечения, который не был одобрен в педиатрии.
“Команда врачей написала официальное письмо в Министерство здравоохранения Италии с просьбой изменить протокол заболевания, чтобы Николета могла принимать этот препарат. Как вы знаете, это лечение стоит 70 000 евро в год, что дает нам еще одну страну. (…) С того момента, как началось второе лечение, мы начали видеть прогресс. Потом она медленно, медленно возвращалась к своей, так сказать, непринужденной жизни”, – говорит Мариана.
Теперь каждые три недели в течение года Мариана ездит с дочерью на лечение в Рим. По ее словам, препарат не лечит болезнь, но не позволяет лимфатическим узлам увеличиваться и поражать другие органы.
